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7月5日,“浙里再成长·银罗素综合征关爱行动”启动仪式在浙江大学医院附属儿童医院举办。该活动由浙江大学医院附属儿童医院、再造再生健康科技(杭州)有限公司共同发起。
本次关爱行动旨在探索和验证全新的SRS干预管理方案,为临床解决SRS儿童生长发育难题提供一种新思路、新方案。同时,浙大儿院牵头组建SRS罕见病关爱中心,希望凝聚更多社会力量为SRS儿童提供支持和帮助。
浙大儿院党委书记舒强宣布启动改善SRS儿童身高发育状况全新方案的临床研究。他指出,浙大儿院通过一套行之有效的干预管理方案,已经帮助许多SRS儿童获得了比较健康的成长,但在帮助孩子获得更健康的身高等方面,仍未取得理想的临床效果,因此本次临床研究是有价值的探索和尝试。
浙大儿院儿保科主任邵洁表示,浙大儿院一直在寻找更好的干预管理方案和好的产品,本次临床研究的启动,就是为了探索改善SRS身高的全新干预方案。
再造再生健康科技公司联合创始人赵东来说,期望通过本次公益行动,帮助SRS儿童获得更健康的身高。他还表示,如果本次针对SRS儿童的临床试验效果理想,将向有需要的SRS儿童永久免费提供该产品。
据悉,银罗素综合征(以下简称SRS)是一种比较罕见的、由染色体基因突变引起的生长发育缺陷,会使孩子生长发育迟缓、肌肉含量低,甚至产生进食困难等问题,如果没有及时干预和管理,孩子的健康和正常生活均会受到极大影响。迄今为止,SRS仍是医学界亟待解决的难题,尚未有能达到理想效果的干预方案。(张佳琪)
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